Lupus: una forma de vida

Por: Angélica García Rivera

El Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, se ha convertido con el paso del tiempo en una institución líder en la medicina  especializada en México.

Uno de los departamentos que lo conforman es el de Inmunología y Reumatología, donde la Dra. Juanita Romero Díaz, especialista en reumatología, funge como la directora y encargada de los protocolos de investigación en pacientes con lupus.

Certificada por el Consejo Mexicano de Reumatología, A.C., la Dra. Romero es una de las reumatólogas más importantes dentro del país, y pertenece al área de investigación en la Universidad de Texas.

En entrevista con ella, explicó una de las enfermedades reumatológicas, que hasta el momento son un enigma para todos los médicos de esta especialidad: el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

¿Qué es el lupus?

R. Tu cuerpo tiene su propio sistema para defenderse de las enfermedades, este sistema recibe el nombre de "sistema inmunitario", pero a veces no funciona como debería. En estos casos, se dice que una persona tiene una enfermedad autoinmunitaria; el lupus forma parte de este tipo de enfermedades.

Por lo tanto, es un trastorno autoinmunitario crónico que puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos. El lupus eritematoso sistémico (LES), puede ser leve o tan grave como para causar la muerte.

¿Cuál es la causa del lupus?

R. Realmente no se sabe cuál es la causa del lupus, pero es evidente que no se trata de una enfermedad contagiosa, de modo que nadie te la puede "pegar" o "pasar". Sin embargo, algunas personas son más proclives que otras a desarrollarlo debido a factores que ellos no pueden controlar, como ser de género femenino, porque la enfermedad es mucho más común en mujeres que en hombres y puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor frecuencia en personas cuyas edades están comprendidas entre los 10 y 50 años. 

También determinadas razas resultan afectadas con más frecuencia que otras, en nuestro caso, los latinos tienen más probabilidades de desarrollar lupus que las personas de raza blanca. Y tener de uno a varios genes que incrementan las probabilidades de desarrollar lupus, aproximadamente el 10% de la gente que padece lupus tiene un pariente afectado por esta enfermedad.

¿Qué factores tienden a desarrollarlo?

A veces un estrés intenso o el hecho de sufrir una infección importante pueden actuar como desencadenantes de la enfermedad, aunque ninguno de los dos se pueda considerar como su causa. Si los genes de una persona la hacen proclive a desarrollar lupus, el hecho de someterse a un fuerte estrés o a una fuerte infección puede provocar la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad.

El LES puede también ser causado por ciertos fármacos, pero ese ya se cataloga como otro tipo de lupus.

¿Cuáles son los síntomas?

R. Los síntomas varían de una persona a otra y pueden aparecer y desaparecer; casi todas las personas con LES padecen hinchazón y dolor articular, algunas desarrollan artritis. Las articulaciones frecuentemente afectadas son los dedos de las manos, las manos, las muñecas y las rodillas.

Los síntomas comunes abarcan: dolor torácico al respirar profundamente, fatiga, fiebre sin ninguna causa, malestar general, inquietud, sensación de indisposición, pérdida del cabello, úlceras bucales, sensibilidad a la luz solar, erupción cutánea en forma de "mariposa" en las mejillas y el puente nasal, que afecta a aproximadamente la mitad de las personas con LES, inflamación de los ganglios linfáticos

También hay síntomas que dependen de la parte del cuerpo que esté afectada, por ejemplo, si es el cerebro y el sistema nervioso, los síntomas son dolores de cabeza, entumecimiento, hormigueo, convulsiones, problemas de visión, cambios de personalidad; en la piel, el color es desigual y puede haber fénomeno de Raynaud, esto es que los dedos cambian de color cuando hace frío.

¿Qué tratamientos se utilizan para atender a los pacientes?

R. El objetivo del tratamiento es el control de los síntomas, debido a que el lupus eritematoso sistémico es incurable. La enfermedad se puede controlar con antinflamatorios no esteroides (AINES) para tratar la artritis y la pleuresía, cremas que contienen corticosteroides para las erupciones de piel, y un medicamento antipalúdico (hidroxicloroquina) y dosis bajas de corticosteroides para los síntomas cutáneos y artríticos.

Pero si el lupus es más grave, el tratamiento abarcará corticosteroides o medicamentos en altas dosis para disminuir la respuesta del sistema inmunitario, y fármacos citotóxicos que bloquean el crecimiento celular.

La psicoterapia y los grupos de apoyo pueden ayudar a aliviar la depresión y los cambios en el estado anímico que pueden ocurrir en pacientes con esta enfermedad.

¿Cuáles son las posibles complicaciones del LES?

R. El LES causa daño a diferentes partes del cuerpo, la más común es un trastorno renal que se llama nefritis lúpica, que afecta aproximadamente a 3 de cada 10,000 personas. En niños con LES, alrededor de la mitad tendrá alguna forma o grado de compromiso renal. Los pacientes con esta afección finalmente pueden sufrir de insuficiencia renal y requerir diálisis o un trasplante de riñón.

Otras complicaciones que pueden presentar los pacientes son coágulos de sangre en las piernas (trombosis venosa profunda) o los pulmones (embolia pulmonar), destrucción de los glóbulos rojos (anemia hemolítica) o anemia por enfermedad crónica, líquido alrededor del corazón (pericarditis), endocarditis o inflamación del corazón (miocarditis), líquido alrededor de los pulmones (derrame pleural) y daño al tejido pulmonar, accidente cerebrovascular,  inflamación de los vasos sanguíneos, plaquetas extremadamente bajas en la sangre (trombocitopenia) y en las mujeres puede haber complicaciones del embarazo, incluyendo aborto espontáneo.

¿Entonces, las mujeres con lupus se pueden embarazar?

R. Si, las mujeres con LES que queden embarazadas a menudo podrán llevar a término un embarazo seguro y dar a luz a un bebé saludable, siempre y cuando no tengan cardiopatía o nefropatía grave y el LES se esté tratando de forma apropiada. Sin embargo, la presencia de anticuerpos contra el LES puede incrementar el riesgo de un aborto.

¿Cómo son las crisis de un “lúpico”?

R. Un brote, conocido también como crisis, ataque o episodio, es un período de tiempo donde empeoran los síntomas de la enfermedad. Por lo general,  durante los brotes el paciente puede sentir mucho más cansancio, fiebre y molestias que de costumbre.

Aunque depende de la gravedad del lupus, ya que  también se pueden dañar importantes órganos corporales. A muchos pacientes con lupus, el hecho de prestar atención a lo que hacen cada día, les puede ayudar a prevenir posibles crisis.

¿Cuáles son las expectativas de vida en un enfermo con LES?

R. El pronóstico para una persona en realidad depende de la gravedad de la enfermedad. El desenlace clínico para personas con LES ha mejorado en años recientes; muchas personas presentan síntomas leves. Aunque la enfermedad tiende a ser más activa en los primeros años después del diagnóstico y en pacientes más jóvenes (menores de 40 años).

Además de tomar medicamentos, es posible que una parte importante del tratamiento del lupus implique hacer importantes cambios en el estilo de vida del afectado, por lo que una persona con lupus puede aprender a controlar su enfermedad para minimizar el impacto que ésta pueda tener sobre su vida.

¿Cuáles son las recomendaciones que un paciente con lupus debe tomar en cuenta?

R. Una persona con lupus necesita descansar lo suficiente, evitar ajetrearse y/o estresarse demasiado y tomar los medicamentos cuando le toque.

Se recomienda que la gente con lupus no pase tiempo al sol a menos que lleve abundante protección solar y prendas de ropa protectoras, porque los rayos ultravioletas le podrían desencadenar brotes de lupus. Fumar, beber alcohol y consumir drogas son nocivas para una persona con lupus, como lo son para cualquiera.

Si se medican de la forma adecuada y siguen hábitos saludables, los pacientes  con lupus pueden seguir haciendo su vida normal, participar en muchas actividades, hacer deporte y salir con sus amigos.

*Debido a que la doctora tiene el tiempo contado, en esta entrevista solo se pudo abordar el tema del lupus en general.

Una enfermedad te cambia la vida, en el caso del lupus eritematoso sistémico, se debe tener paciencia pues cualquier alteración en el organismo puede detonar un brote.

Para muchas personas este trastorno autoinmune es desconocido, pero se debe hacer hincapié de que nadie está descartado de desarrollarlo, es por eso que las recomendaciones que hace la especialista hay que tomarlas muy en cuenta, aunque no presentemos síntomas.

El enfermo de lupus es el único responsable de sí mismo y su propio bienestar.  

Mayo 2014.